Motýlí děti (nadace)
Butterfly Children je ruská charitativní nadace, která se věnuje pomoci dětem trpícím epidermolysis bullosa a ichtyózou .
Historie
Nadace Butterfly Children Foundation byla založena v roce 2011 s cílem pomáhat dětem s epidermolysis bullosa , vzácnou genetickou kožní chorobou (hovorově známou jako „motýlí děti“) [1] . Zakladatelka - Alena Kuratova .
V roce 2014 bylo z iniciativy nadace a na její náklady otevřeno první oddělení v Rusku pro léčbu dětí s epidermolysis bullosa v National Medical Research Center for Children's Health [2] .
Od roku 2020 je péče poskytována také dětem s ichtyózou, dalším vzácným genetickým kožním onemocněním [1] .
V roce 2020 nadace vytvořila „Registr pacientů s bulózní epidermolýzou a ichtyózou“, který využívá technologie velkých dat k analýze informací o pacientech [3] .
Statistiky
Nadace je financována z vládních grantů a soukromých darů [2] .
V roce 2019 se vybralo 286 milionů rublů, celkem od roku 2011 do roku 2019 - 718 milionů rublů [4] .
Podle našich vlastních údajů se pro rok 2020 léčí asi 400 pacientů [5] .
Pověřenci
Ocenění
- Stipendista soutěže prezidentských grantů, grantů moskevské vlády a primátora Moskvy, Ligy zdraví národa, Nadace Perspektiva, Starting Point, Mastercard, grantů NPO Moskva-Dobré město
- projekt nadace Help Without Touching Foundation se dostal do užšího výběru na Mezinárodní festival Cannes Lions 2017 [6] a stal se vítězem Effie Russia Awards 2018 [7]
- vítěz nominace Objev roku festivalu Svět rovných příležitostí
- laureátem Galenovy ceny
- „Skleník sociálních příležitostí“ v hodnocení „8 nevládních organizací, které úspěšně pracují ve fundraisingu“
- Alena Kuratova a Ksenia Rappoport se staly vítězkami ceny GQ Superwomen v nominaci Charity of the Year [8] [9]
- Alena Kuratova se stala vítězkou ceny „Forma laskavosti TOP-25 nejlaskavějších lidí Petrohradu“. [deset]
Poznámky
- ↑ 1 2 Nadace Butterfly Children nyní pomůže lidem s ichtyózou . Fontanka.ru (17. března 2020). Archivováno 21. března 2020. (neurčitý)
- ↑ 1 2 Anna Kaznadzeyová. Nový skin pro "motýla" . N+1 (17. 11. 2017). Archivováno z originálu 24. července 2020. (neurčitý)
- ↑ V Rusku vznikl registr pacientů se vzácnými genetickými chorobami - epidermolysis bullosa a ichtyóza . Fontanka.ru (14. května 2020). Archivováno 24. května 2020. (neurčitý)
- ↑ Zinaida Mishina. Technologie v charitě: jak bude AI fungovat pro motýlí děti: . Trendy RBC . Archivováno z originálu 29. září 2020. (neurčitý)
- ↑ Galina Mursalieva. Miliarda rublů a dětská slza . Novaya Gazeta (3. prosince 2019). Archivováno z originálu 14. srpna 2020. (Ruština)
- ↑ Sostav "Pomoc bez dotyku" 2017 . Získáno 22. března 2020. Archivováno z originálu 19. října 2018. (neurčitý)
- ↑ Rekportal "Projekt 'Help Without Touching' vyhrál Effie Russia Awards 2018" 16.05.2018 . Získáno 22. března 2020. Archivováno z originálu dne 30. listopadu 2018. (neurčitý)
- ↑ „Vítězové ceny GQ SuperWomen 2019“ . Získáno 22. března 2020. Archivováno z originálu dne 27. března 2020. (neurčitý)
- ↑ "GQ SuperWomen Awards 2019" . Získáno 22. března 2020. Archivováno z originálu dne 27. března 2020. (neurčitý)
- ↑ „Formay Goodness Award 2019: nominace“
Odkazy