Kruh dobra

Nadace na podporu dětí s těžkými život ohrožujícími a chronickými nemocemi včetně vzácných (osiřelých) nemocí „Circle of Goodness“
kruh dobra
Adresa  Rusko :Moskva,Maroseyka, dům 7/8, budova 1
Typ organizace Státní mimorozpočtový fond
Úřední jazyk ruština
Vedoucí
předseda představenstva arcikněz Alexandr Tkačenko
Základna
Dekret prezidenta Ruské federace 5. ledna 2021
Počet zaměstnanců 45
Mateřská organizace Ruské ministerstvo zdravotnictví
webová stránka fundkrugdobra.rf

Fond na podporu dětí s těžkými život ohrožujícími a chronickými nemocemi včetně vzácných (osiřelých) nemocí „Kruh dobra“ (Krug Krug Fund) je jedním ze státních mimorozpočtových fondů . Vytvořeno 5. ledna 2021 výnosem prezidenta Ruské federace č. 16 ze dne 5. ledna 2021 o poskytování pomoci dětem s těžkými život ohrožujícími a chronickými onemocněními, včetně vzácných (osiřelých) onemocnění. Zřizovatelem nadace je Ministerstvo zdravotnictví Ruské federace . [jeden]

Činnost fondu upravuje rozpočtový zákoník Ruské federace a vyhláška prezidenta Ruské federace „O zřízení fondu Kruh laskavosti na podporu dětí s těžkými život ohrožujícími a chronickými nemocemi, včetně vzácných ( sirotčí), jakož i další legislativní a regulační akty.

Aktivity

V září 2021 Taťána Goliková oznámila, že nadaci Krug Dobra bude v letech 2022–2024 přiděleno více než 252 miliard rublů na léčbu dětí se vzácnými onemocněními [2] .

V říjnu 2021 nositel Nobelovy ceny za mír za rok 2021 Dmitrij Muratov oznámil, že část ceny , která mu náleží, převede na charitativní nadaci Circle of Kindness [3] .

V roce 2021 poskytla Nadace Circle of Kindness 2 085 dětem léky [4] .

Financování

Hlavním zdrojem financování jsou příděly z federálního rozpočtu (zvýšení o 2 % na daň z příjmu fyzických osob pro jednotlivce a organizace, jejichž příjem přesahuje 5 milionů rublů ročně [5] [6] ). Od července 2021 nadace zatím nepřijímá dary od fyzických ani právnických osob. [7] Plánované roční financování fondu je 60 miliard rublů. [osm]

Funkce

Nadace pomáhá dětem, které jsou ruskými občany mladšími 18 let, s těžkými život ohrožujícími a chronickými nemocemi, včetně vzácných (osiřelých) nemocí, které jsou v současnosti zařazeny na seznam nemocí nadace. [9]

Financování pomoci dětem s těžkými a chronickými nemocemi se zapojením rozpočtových a mimorozpočtových fondů, včetně:

Seznam nemocí

Seznam fondu těžkých život ohrožujících a chronických onemocnění, včetně vzácných (osiřelých) onemocnění: [12]

Seznam je k červnu 2021. Následně byl doplněn o seznam několika desítek nemocí.

Struktura řízení fondu

Struktura řízení fondu v souladu se chartou [13] :

Členové správní rady nadace

Rada nadace je v souladu s nadační listinou nejvyšším kolegiálním orgánem. Složení rady fondu schválila vláda v květnu 2021. [14] Správní rada nadace schvaluje rozpočet nadace v části související s náklady na podporu činnosti nadace a určuje prioritní oblasti činnosti, jakož i postup nakládání s jejím majetkem. [patnáct]

Předseda správní rady nadace
  • Natalia Khorova, náměstkyně ministra zdravotnictví, předseda.
Členové správní rady nadace
  • Anna Kuzněcovová , komisařka pro práva dětí prezidenta Ruské federace.
  • Světlana Bondarchuk, zástupkyně vedoucího federální daňové služby.
  • Alexey Vovchenko, první náměstek ministra práce a sociální ochrany.
  • Igor Kagramanyan , ředitel odboru zdravotnictví vlády Ruské federace.
  • Pavel Kadochnikov, náměstek ministra financí.
  • Jevgenij Kamkin, náměstek ministra zdravotnictví.

Nadační správní rada

Správní rada je v souladu s nadační listinou kontrolním orgánem. [13] Rada schvaluje seznam léčiv nakupovaných fondem a kontroluje dosavadní činnost fondu [15] . Složení správní rady schválil Vladimir Putin [16] . Dne 14. ledna 2021 se konalo první zasedání správní rady nadace [17] [18] .

Předseda správní rady
  • Nikolai Daihes  – ředitel Centra lékařského výzkumu pro otorinolaryngologii FMBA;
Členové správní rady
  • Irina Kirkora  - zakladatelka centra Svět rodiny;
  • Snezhana Mitina - prezidentka Společnosti zdravotně postižených osob s Hunterovým syndromem, jinými formami mukopolysacharidózy a jinými vzácnými genetickými chorobami;
  • Lidia Mikheeva - tajemnice Veřejné komory Ruska;
  • Irina Myasnikova - předsedkyně Všeruské společnosti vzácných (osiřelých) nemocí;
  • Galina Novichkova - generální ředitelka Centra dětské hematologie, onkologie a imunologie Dmitrije Rogačeva ;
  • Elizaveta Oleskina – ředitelka nadace Old Age for Joy;
  • Elena Petryaykina - ředitelka dětské klinické nemocnice Pirogovské univerzity;
  • Ksenia Rappoport  je zakladatelkou BELA. Motýlí děti“;
  • Leonid Roshal  - předseda Unie lékařské komunity "Národní lékařská komora";
  • Yulia Samoilova  - zpěvačka
  • Nyuta Federmesser  – ředitelka moskevského centra paliativní péče moskevského zdravotního oddělení;
  • Larisa Fechina - zástupce vedoucího lékaře Dětské klinické nemocnice Sverdlovské oblasti;
  • Konstantin Khabensky  - zakladatel Khabensky Foundation, herec;
  • Chulpan Khamatova  - spoluzakladatelka nadace Give Life Foundation, herečka.

Nadační rada

Správní rada vykonává běžnou činnost fondu [19]

Předseda správní rady nadace Složení správní rady nadace
  • Kryuchko D.S. — Vedoucí oddělení translační medicíny a inovativních technologií Federální lékařské a biologické agentury Ruska
  • Gurzhieva O. V. - Vedoucí směru interakce s orgány autonomní neziskové organizace "Národní institut pro výzkum a vývoj projektů v oblasti mezietnických, mezináboženských, mezietnických, mezikulturních mezistátních komunikací"
  • Kudrya A.P. - ředitel rozvoje petrohradského GAUZ "Hospic (dětský)"
  • Kushnareva I. V. - ředitelka petrohradského GAUZ "Hospic (dětský)"

Poradní sbor nadace

Odborná rada je v souladu se zřizovací listinou poradním orgánem. [13] Odborná rada nadace sestavuje seznamy nemocí a léků pro jejich léčbu a navrhuje je ke schválení správní radě [21] .

Předseda odborné rady
  • Rumyantsev A. G.  - prezident Národního lékařského výzkumného centra Dmitrije Rogačeva pro dětskou hematologii, onkologii a imunologii Ministerstva zdravotnictví Ruské federace, hlavní nezávislý odborník - dětský onkolog-hematolog Ministerstva zdravotnictví Ruska (předseda odborné rady )

Kritika

6. srpna 2021 herečka a restauratérka Larisa Bravitskaya obvinila nadaci z toho, že uchovává údaje o poskytování léků dětem a nečinnosti uzavřené. Podle jejích slov „regiony uvolnily, spoléhaly na stát. To vedlo k zastavení fundraisingu, což mělo za následek nejen zhoršení stavu nemocných dětí, ale i řadu úmrtí“ [22] .

Dne 5. srpna 2021 obvinila zpravodajka Novaya Gazeta Elizaveta Kirpanova fond z potíží při budování dialogu s regiony, vlastními zaměstnanci a rodiči. Upozornila také na nedostupnost horké linky fondu [23] .

V říjnu 2021 požádala členka správní rady Nadace Krug Dobra, zpěvačka Yulia Samoilova , v apelu na Vladimira Putina, aby osobně zasáhl do situace s poskytováním superdrahých léků pro dospělé s SMA, které sama trpí. Nadace Circle of Kindness podle ní odstraní potřebu drahých léků pro děti, ale dospělí občané s diagnózou SMA se k medicíně nedostanou - ani soudně, ani přes ministerstvo zdravotnictví, ani na shromážděních [24] .

V únoru 2022 bylo zaznamenáno několik případů, kdy federální rady lékařů z klinik podřízených ministerstvu zdravotnictví odmítly podat Zolgensmu dětem s SMA, ačkoli se jejich rodičům podařilo získat každý 120 milionů rublů na nákup léku. Dětem s SMA v Rusku poskytuje léky Nadace Circle of Kindness Foundation, ale aby je pacient dostal, musí splnit řadu přísných kritérií [25] .

Poznámky

  1. ↑ Výnos prezidenta Ruské federace ze dne 1.5.2021 č. 16 „O zřízení Fondu na podporu dětí s těžkými život ohrožujícími a chronickými nemocemi, včetně vzácných (osiřelých) nemocí, „Kruh dobra“ Oficiální internetový portál právních informací . PRÁVO . Datum přístupu: 2. července 2021. Archivováno z originálu 9. července 2021.
  2. ↑ Více než 200 miliard rublů půjde v letech 2022-2024 na léčbu vzácných onemocnění v Rusku . TASS . Získáno 22. října 2021. Archivováno z originálu dne 22. října 2021.
  3. ↑ BFM.ru. Muratov věnuje část Nobelovy ceny míru nadaci pro děti . BFM.ru - obchodní portál . Získáno 8. října 2021. Archivováno z originálu dne 8. října 2021.
  4. ↑ Tkačenko hovořil o výsledcích práce nadace Kruh dobra za uplynulý rok . Parlamentní věstník . Získáno 16. února 2022. Archivováno z originálu 16. února 2022.
  5. ↑ „Stát nás vyzvedne“: jak se žije rodinám dětí s SMA před startem nadace Kruh dobra . Získáno 16. února 2021. Archivováno z originálu dne 3. března 2021.
  6. ↑ Oficiální charitativní nadace „Circle of Good“
  7. ↑ FAQ. Jak mohu přispět do fondu? .
  8. ↑ Fond má předepsanou formu  // Kommersant. Archivováno z originálu 9. července 2021.
  9. ↑ KRUH DOBRA. SEZNAM NEMOC . KRUH DOBRA. . Získáno 22. dubna 2022. Archivováno z originálu dne 24. prosince 2021.
  10. ↑ „Kruh dobra“ poskytne léky pro děti s SMA. A co bude s těmi, kteří už léčbu podstupují?  (ruština)  ? . Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 15. března 2021.
  11. ↑ Jekatěrina Rakitina. Ministerstvo zdravotnictví připravilo pro Kruh laskavosti pravidla pro nákup léků pro děti . Izvestija (27. ledna 2021). Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 13. března 2021.
  12. ↑ SEZNAM NEMOC . Nadační kruh laskavosti . Získáno 22. dubna 2022. Archivováno z originálu dne 24. prosince 2021.
  13. ↑ 1 2 3 Charta Nadace Krug Dobra . Dokumenty Google . Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  14. ↑ Vláda schválila složení Rady nadace Kruh dobra . RIA Novosti (20210524T1212). Získáno 8. června 2021. Archivováno z originálu dne 8. června 2021.
  15. ↑ 1 2 Putin přerozdělil úkoly správní rady nadace Kruh dobra . vademec.ru . Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  16. ↑ Putin schválil správní radu fondu na pomoc dětem s vážnými nemocemi. V jejím čele bude arcikněz Alexander Tkachenko  (Rus)  ? . Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  17. ↑ V Moskvě se konalo první zasedání správní rady nadace Kruh dobra. Zprávy. První kanál . Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  18. ↑ Záchrana „Circle of Goodness“: fond pomůže dětem se vzácnými nemocemi . vesti.ru _ Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  19. ↑ Mišustin schválil správní radu a odbornou radu nadace Circle of Kindness Foundation . TASS . Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  20. ↑ Putin jmenoval kněze Tkačenka šéfem fondu na pomoc nemocným dětem . Kommersant (6. ledna 2021). Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  21. ↑ Experti z federálního fondu Circle of Good jmenovaní - budou rozhodovat o tom, jaké léky koupit pro svěřence  (ruština)  ? . Mercy.ru _ Získáno 2. července 2021. Archivováno z originálu dne 9. července 2021.
  22. ↑ „Kruh laskavosti“: proč má Dětský fond špatné recenze . newizv.ru _ Získáno 11. srpna 2021. Archivováno z originálu dne 11. srpna 2021.
  23. ↑ „Pláčeme štěstím“. Prvních šest dětí se SMA dostane od Kruhu laskavosti nejdražší lék na světě. Stalo se tak po veřejném pobouření . Nové noviny (1628156040000). Získáno 11. srpna 2021. Archivováno z originálu dne 11. srpna 2021.
  24. ↑ Zpěvačka Julia Samoilova žádá Putina, aby se osobně zabýval popíráním drog pro dospělé s SMA  (ruština)  ? . Mercy.ru _ Získáno 22. října 2021. Archivováno z originálu dne 22. října 2021.
  25. ↑ Několik dětí v regionech dostalo 121 milionů ₽ na léky. Lékaři mu odmítli jmenovat Radio Liberty  (5. února 2022).

Odkazy