| Ryan White | |
|---|---|
| Ryan White | |
| White rok před svou smrtí, 1989 | |
| Jméno při narození | Ryan Wayne White |
| Datum narození | 6. prosince 1971 |
| Místo narození | Kokomo, Indiana , USA |
| Datum úmrtí | 8. dubna 1990 (18 let) |
| Místo smrti | Indianapolis , Indiana , USA |
| Země | |
| obsazení | student , spisovatel |
| Otec | Hubert Wayne White |
| Matka | Jeannie Elaine Haleová |
| webová stránka | yanwhite.com |
| Mediální soubory na Wikimedia Commons | |
Ryan Wayne White ( narozen Ryan Wayne White ; 6. prosince 1971 , Kokomo, Indiana , USA – 8. dubna 1990 , Indianapolis , Indiana , USA ) [1] je americký teenager, který se stal národním symbolem v boji proti HIV / AIDS a související předsudky ve Spojených státech amerických .
White trpěl hemofilií od narození a dostal speciální lék na bázi darované krve , přes který se nakazil. Nemoc byla diagnostikována v prosinci 1984 . Přes tvrzení lékařů, že tam bylo žádné riziko pro studenty u Ryanovy školy, mnoho rodičů a učitelů v Kokomo se shromáždilo proti jeho přítomnosti ve škole [2] . Dlouhá právní bitva se školským systémem a mediální pokrytí konfliktu udělaly z teenagera celebritu a ikonu boje proti AIDS. Až do své smrti v roce 1990 se Ryan aktivně zapojoval do různých akcí a akcí, setkával se s mnoha osobnostmi veřejného života a měl obrovský dopad na veřejné vnímání problému HIV.
Ryan White je pojmenován po americkém federálním programu na pomoc chudým s HIV , který byl přijat krátce po jeho smrti a stále platí.
Ryan White se narodil v nemocnici Saint Joseph Memorial Hospital v Kokomu 6. prosince 1971 Jeanne Elaine Haleové a Hubertu Wayne Whiteovi . Když mu byly tři dny, lékaři mu diagnostikovali hemofilii , dědičnou poruchu krvácení [3] . K léčbě dostával týdně lék „Faktor VIII“ – produkt získávaný z krevní plazmy dárců [4] .
V prosinci 1984 White onemocněl zápalem plic . 17. prosince, po biopsii plic , mu byl diagnostikován AIDS . Ryan se zřejmě nakazil virem imunodeficience pomocí léku " faktor VIII " vyrobeného z infikované krve. Kdy přesně k nákaze došlo, se ale dodnes neví. V té době vědecká komunita věděla o AIDS velmi málo: pouze to, že je důsledkem HIV , tehdy nazývaného (do roku 1986 ) HTLV-III . Vzhledem k nedávnému objevu viru lidské imunodeficience téměř neexistovaly postupy screeningu dárců , mnozí nevěděli o své nemoci a jak se přenáší, takže 90 % lidí, kteří dostali tento lék v letech 1979 až 1984, se nakazilo HIV [5] . V době diagnózy onemocnění klesl počet Ryanových T-buněk na 25. U zdravých lidí jejich počet kolísá kolem 1200. Lékaři dávali Whiteovi pouhých 6 měsíců života [6] .
Po diagnóze byl Ryan příliš nemocný na to, aby se mohl vrátit do školy, ale začátkem roku 1985 se začal cítit lépe. Když se však Ginny zeptala, zda by se její syn mohl vrátit do školy, vedení školy odpovědělo, že ne. Odmítnutí 30. června 1985 okresním dozorcem Jamesem O. Smithem formální žádosti o opětovné přijetí do školy spustilo osmiměsíční právní bitvu [7] .
| Chronologie konfliktu akademický rok 1985-86 | |
|---|---|
| 30. června | James O. Smith zakáže Whiteovi chodit do školy [8] . |
| 26. srpna | První den školního roku. Bílému je povoleno studovat telefonicky [9] . |
| 2. října | Ředitel školy rozhodnutí o zákazu školní docházky podporuje [10] . |
| 25. listopadu | Ministerstvo školství Indiany rozhodne, že White musí být přijat do tříd [11] . |
| 17. prosince | Školská rada se proti rozhodnutí odboru odvolá [12] . |
| 6. února | Ministerstvo školství po přezkoumání znovu rozhodne, že White může chodit do školy [13] . |
| 13. února | Howard County Health Commissioner věří, že White nepředstavuje pro studenty hrozbu [14] . |
| 19. února | Okresní soud odmítá uložit zákaz školní docházky [15] . |
| 21. února | White se vrací do školy. Téhož dne je rozhodnutím jiného soudce opět vydán zákaz docházky do výchovného ústavu [16] . |
| 2. března | Odpůrci Whiteova návratu pořádají ve škole aukci, aby získali peníze [17] . |
| 9. dubna | Whiteův případ je předložen okresnímu soudu [18] . |
| 10. dubna | Soudce okresního soudu Jack O'Neill zrušil školní zákaz [19] . |
| 18. července | Odvolací soud v Indianě odvolání v tomto případě zamítá [20] . |
Cesty infekce HIV nebyly v 80. letech zcela pochopeny. V roce 1983 Americká lékařská asociace tvrdila, že „při náhodném kontaktu může dojít k přenosu HIV a nemoc se může snadno šířit“ [21] . Zatímco vědci věděli, že HIV se přenáší krví, a nikoli v náhodném kontaktu, a případy AIDS u dětí byly stále vzácné (v době Whiteova vyloučení ze školy vědělo CDC pouze o 148 případech onemocnění u dětí v USA) Mnoho rodin považovalo Whiteovu přítomnost ve škole za nepřijatelné riziko [22] .
Škola čelila obrovskému tlaku mnoha rodičů a učitelů, což vedlo k Ryanovu vyloučení poté, co se jeho diagnóza stala široce známou. Petici za zákaz Whitea ve škole podepsalo 50 učitelů a 117 rodičů (z 360 studentů) . Ryan a jeho matka se proti rozhodnutí vedení školy odvolali u soudu. Ryan mezitím studoval na dálku, přes telefon a počítač. Na jednání komise rozhodla, že zákaz školní docházky není opodstatněný. Škola podala odvolání s Indiana Board of Education , který později požádal o lékařský názor na Whiteovo zdraví od Dr. Alana Adlera. Uvádělo, že Ryan mohl navštěvovat školu a nepředstavoval nebezpečí pro ostatní studenty.
21. února, když se White objevil ve třídě, zůstalo doma 151 studentů. Ve stejný den skupina rodičů podala žalobu k okresnímu soudu Howard , jehož soudce okamžitě rozhodl, že povolení školní docházky je v rozporu se zákonem o přenosných nemocech z Indiany z roku 1949.
Mezitím komisař pro zdraví státu Indiana Dr. Woodrow Myers, který měl rozsáhlé zkušenosti s léčbou pacientů s AIDS v San Franciscu , a Centrum pro kontrolu nemocí informovali, že White nepředstavuje nebezpečí pro ostatní studenty, ale školní rada, stejně jako mnoho rodičů, tyto výroky ignoroval [6] . V únoru 1986 zveřejnil New England Journal of Medicine výsledky studie 101 lidí, kteří strávili tři měsíce v blízkém, ale ne sexuálním kontaktu s lidmi nakaženými HIV. Studie ukázala, že riziko infekce je nulové i při kontaktu se společnými zubními kartáčky, žiletkami, oblečením, hřebeny a nádobím [23] .
Mnozí věřili, že Whiteova matka byla iniciátorkou boje proti vedení školy, ale nebyla to pravda. O všech věcech rozhodoval sám Ryan a Ginny později řekla, že rozhodnutí vrátit se do školy také vzešlo výhradně od jejího syna: „Osobně bych to vzdal už dávno. Byla by to velká úleva pro mě i pro celou rodinu. Ale věřte tomu nebo ne, Ryan vždy opravdu miloval školu. Chce se vrátit a já chci to, co chce on." [24]
Konečně 10. dubna okresní soud Clinton ve Frankfortu zrušil rozhodnutí, které Whiteovi zakazovalo chodit do školy. Ve stejný den přestoupilo 22 studentů do jiné vzdělávací instituce ao pár týdnů později si někteří rodiče otevřeli vlastní „ alternativní “ školu „Russiaville Home Study School“ [25] . White chodil do školy během školního roku 1986-87 , ale byl hluboce nešťastný a měl málo přátel. Škola po něm vyžadovala, aby jedl z jednorázového nádobí, používal oddělenou toaletu a nenavštěvoval hodiny tělesné výchovy [26] . Ryan pracoval jako paperboy a mnoho lidí podél jeho cesty zrušilo své předplatné v obavách, že by se HIV mohl přenášet papírem [6] . Padaly výhrůžky násilím. Kvůli stereotypu HIV jako „nemoci gayů“, který byl v těch letech rozšířený, Ryan také čelil homofobním útokům . Podle Whiteovy matky lidé na ulici často křičeli: "Víme, že jsi gay!" [22] . Redaktoři a vydavatelé listu Kokomo Tribune, kteří Whitea podporovali, byli rovněž označeni za homosexuály a bylo jim vyhrožováno fyzickým ublížením [22] . A když kulka vypálená neznámou osobou zasáhla okno bílého obývacího pokoje, rodina se rozhodla Kokomo opustit [6] [26] .
Po skončení školního roku se bílí stěhují do Cicera Indianě, kde Ryan nastupuje do místní školy Hamilton Heights High. Nějakou dobu před přestěhováním tam skupina dobrovolníků zahájí edukační práci a hovoří o způsobech přenosu infekce HIV. 31. srpna 1987 se s novým studentem setkal ředitel školy Tony Cook, vedoucí místního vzdělávacího systému Bob Karnal a několik studentů, kteří se nebáli potřást si rukou s Ryanem [27] . Na podzim Cicero hostil Ryan White Day, během kterého guvernér Robert Orr předal Ryanovi a jeho matce ceny za odvahu při šíření povědomí o problému AIDS. Ryan později o přesunu řekl: „Poprvé za tři roky jsme měli pocit, že máme domov, školu, která mě podporuje, a spoustu přátel. Jsem šťastný. Stal se ze mě zase normální puberťák. A to vše díky tomu, že žáci naší školy naslouchali faktům, vyprávěli o nich rodičům a chovali se ke mně přátelsky“ [24] .
Publicita situace přivedla Whitea do centra pozornosti tisku uprostřed rostoucího počtu článků o AIDS v médiích. Mezi lety 1985 a 1987 se množství zpráv o tomto problému v amerických médiích zdvojnásobilo [28] . V této době se Ryan často objevuje v televizi, poskytuje rozhovory pro noviny, mluví o své nemoci. Stal se symbolem boje proti pandemii AIDS, účastnil se fundraisingových a vzdělávacích kampaní. White byl častým hostem v talk show Phila Donahuea . Mnoho celebrit se objevilo s Whitem, aby pomohly zlepšit postoj veřejnosti k HIV. Zpěváci John Mellencamp , Elton John a Michael Jackson , herci Matt Frewer , Elizabeth Taylor , Brooke Shields a Alyssa Milano , atleti Greg Louganis a Kareem Abdul-Jabbar , basketbalový trenér Bobby Knight, renomovaný lékař Everett Koop, prezident Ronald Reagan a první dáma Nancy Reagan Všichni chodili s Ryanem. Elton John se stal přítelem Whites: volal, psal a navštěvoval Ryana alespoň jednou za měsíc [24] . Zpěvák pomohl rodině koupit dům v Cicero a dal 16 500 dolarů na zaplacení zálohy. Když byly peníze vráceny, Elton je použil na zaplacení vysokoškolského vzdělání Ryanovy sestry [29] . Michael Jackson dal Whiteovi červený Mustang kabriolet . Greg Louganis pozval chlapce na národní šampionát ve skocích na lyžích a předal mu tam vybojovanou zlatou medaili [24] . Ryan byl také přítelem mnoha dětí s AIDS a jinými vážnými nemocemi [6] . Ale navzdory slávě a darům od celebrit White prohlásil, že se mu nelíbilo být na očích veřejnosti, a zdůraznil, že by byl kdykoli připraven vyměnit všechnu svou slávu za osvobození od nemoci [2] .
V roce 1988 White předstoupil před komisi prezidenta Reagana pro AIDS. Mluvil o diskriminaci, které čelil, když se poprvé pokusil vrátit do školy, ao tom, jak ho lidé, kteří jsou si této nemoci dobře vědomi, vřele přivítali ve městě Cicero. Ryan na základě svých vlastních zkušeností zdůraznil důležitost vzdělávání veřejnosti o HIV/AIDS [26] .
V roce 1989 byl na ABC propuštěn televizní film Příběh Ryana Whitea s Lukasem Haasem v hlavní roli . Judith Light hrála Ryanovu matku a Nikki Cox hrála jeho sestru Andreu. Na snímku se objevila také Sarah Jessica Parker (jako zdravotní sestra), George Zundza (jako lékař) a George Scott (jako právník). Sám White hrál v této pásce malou roli, ztvárnil dalšího chlapce jménem Chad, trpícího HIV, který se s hlavním hrdinou spřátelil [30] . Film sledovalo asi 15 milionů diváků [31] . Někteří obyvatelé Kokomo měli pocit, že jejich město bylo na obrazovce nespravedlivě zobrazeno v negativním světle. Tiskovou kancelář bývalého starosty Roberta F. Sargenta zaplavily po premiéře stížnosti a rozhořčené dopisy z celé republiky, ačkoliv v té době již nebyl v čele města [30] [31] .
Na začátku roku 1990 se Whiteův zdravotní stav rapidně zhoršil. Přesto 26. března na schůzce s bývalým americkým prezidentem Ronaldem Reaganem a jeho manželkou Nancy v Los Angeles Ryan hovořil o nadcházející promoci a svých nadějích na studium na vysoké škole [32] . Večer téhož dne, během hostujícího vystoupení na Oscarech , se White cítil velmi nemocně a byl nucen odejít dříve, než to skončilo [6] .
29. března 1990, měsíce před promocí, byla White přijata do Reilly Children's Hospital v Indianapolis s infekcí dýchacích cest. Když se jeho stav zhoršoval, nasadili mu ventilátor a dostali sedativa . Elton John byl přítomen v nemocnici a nemocniční telefon nezvládal hovory příznivců. Mezi jinými se na Whiteův blahobyt ptali viceprezident Dan Quayle a senátor Edward Kennedy [24] . Když už byl Ryan v bezvědomí, jeho otec ho poprvé po 11 letech navštívil (Hubert a Ginny se rozešli, když jeho synovi bylo sedm, jeho otec neudržoval vztahy s rodinou, přestože stále žil v Kokomo) [6] . Ryan White zemřel v 7:11 8. dubna 1990 ve věku 18 let [2] [6] . Přestože v roce 1984 lékaři nedali Ryanovi více než 6 měsíců života, žil déle než 5 let. Pastor Raymond Probasco , který byl toho dne v nemocnici, řekl: "Tento křehký chlapec nám ukázal skutečnou velikost ducha . "
Více než 1500 lidí se zúčastnilo Ryanova pohřbu a rozloučení 11. dubna v Meridian Street Presbyterian Church v Indianapolis [33] . Whiteovu rakev nesli také významné osobnosti, jako je fotbalista Howie Long, novinář Phil Donahue a zpěvák Elton John , který přednesl píseň „ Skyline Pigeon “. Pohřbu se zúčastnil také hudebník Michael Jackson a první dáma Barbara Bushová . V tento den byly ve státě Indiana staženy státní vlajky na půl žerdi.
„Ryanovi vděčíme za to, že zmizí strach a nevědomost, které ho vyhnaly z domova a školy. Jsme zavázáni Ryanovi za otevření našich srdcí a myslí pacientům s AIDS. Ryanovi dlužíme naši empatii a toleranci k nemocným, jejich přátelům a rodinám. Samotná nemoc je hrozná, ne lidé, kteří jí trpí. Naučil nás, jak žít a umírat."
Ronald Reagan , 11. dubna 1990 [32]V den pohřbu exprezident Reagan , který byl široce kritizován [4] [21] za to, že až do roku 1987 ve svých projevech prakticky nemluvil o AIDS (až na tiskové konferenci v roce 1985 řekl: pár slov o tomto problému), vzdal hold Whiteovi v prohlášení vydaném Washington Post [ 32] [33] . Reaganův projev a Whiteův pohřeb byly považovány za symbol toho, kolik Ryan udělal pro změnu vnímání AIDS [33] .
Ryan White byl pohřben v Cicero poblíž domu své matky. Během jednoho roku po jeho smrti byl hrob čtyřikrát vandalizován [34] . Postupem času se z něj stala svatyně Ryanových oddaných [35] .
White byl jedním z nejznámějších HIV pozitivních lidí konce 80. let . Spolu s hercem Rockem Hudsonem se stal jedním z prvních veřejných mluvčích pacientů s HIV. Společně s pozdějšími veřejnými osobnostmi, které byly s tímto problémem spojeny, jako jsou bratři Rayové, Magic Johnson , Kimberly Bergalis a Freddie Mercury , pomohl White zvýšit veřejné povědomí o závažnosti této epidemie [36] .
Po Whiteově smrti vznikly četné charitativní organizace. Indiana University Dance Marathon, který se koná od roku 1991, získal pro Reilly Children's Hospital za prvních 18 let existence více než 5 milionů dolarů [37] [38] . Whiteova smrt přiměla Eltona Johna k vytvoření vlastní nadace pro AIDS [39] . Výtěžek z jedné ze svých písní také věnoval nemocnici Reilly. Ginny Hale vytvořila nadaci Ryan White Charitable Foundation, která existovala v letech 1992 až 2000 . Roční dary dosáhly 300 000 $. V roce 1992 vydala knihu „Ryan White: Můj vlastní příběh“ ( rusky Ryan White: Můj příběh ), kterou její syn napsal ještě za svého života. Následně Ryanova matka pokračovala ve vzdělávacích aktivitách prostřednictvím internetové stránky [40] .
Písně " The Last Song " ("Poslední píseň") od Eltona Johna , " Gone Too Soon " ("Gone too soon") od Michaela Jacksona a "Here in My Heart" ("Here in my heart") od zpěvačky Tiffany jsou věnovány památce Ryana Whitea .
Na počátku 80. let byl AIDS společností ignorován a byl považován za „problém gayů“ či dokonce „trest za homosexualitu“, protože mezi prvními zjištěnými případy byli zástupci sexuálních menšin [21] . Whiteova diagnóza mnohým ukázala, že tomuto problému může čelit každý [41] . Ryan byl některými homofoby považován za „nevinnou oběť“ epidemie AIDS [41] , ale on a jeho rodina se tomuto termínu vždy stavěli proti, protože byl používán ke zdůraznění, že HIV pozitivní homosexuálové si svou nemoc údajně „zasloužili“ a jsou vinni jeho šířením. V rozhovoru pro The New York Times Whiteova matka citovala Ryana, jak řekl: "Jsem stejně jako všichni ostatní s AIDS, bez ohledu na to, jak jsem k němu přišel . " Ginny zdůraznila, že její syn by bez podpory gay komunity nežil tak dlouho [41] .
V srpnu 1990, čtyři měsíce po Whiteově smrti, schválil Kongres nouzový zákon o pomoci proti HIV/AIDS. Ryan White CARE Act [42] , často označovaný jednoduše jako Ryan White Act [43] , který je navržen tak, aby poskytoval přístup k péči lidem s HIV, kteří nejsou hrazeni z jiných zdrojů financování nebo jejichž pojištění neumožňuje úhradu tuto pomoc. Zákon byl rozšířen v letech 1996 , 2000 , 2006 a 2009 . Během procesu obnovy v roce 2009 Barack Obama také oznámil plány na zrušení zákazu cestování a přistěhovalectví pacientů s HIV do Spojených států , který byl zaveden před 22 lety. Toto omezení podle něj „ vycházelo spíše ze strachu než z reálných dat “ [44] [45] . Platnost zákona vypršela v roce 2013, ale Kongres nadále přiděluje finanční prostředky na program HIV zřízený tímto zákonem [46] . Ročně podporuje přibližně 500 000 lidí a v roce 2004 program poskytl prostředky 2 567 organizacím [43] [44] [47] . V září 2006 činil fond tohoto federálního programu více než 2,1 miliardy amerických dolarů [48] .
Ryan White se umístil na dvacátém čtvrtém místě na seznamu USA Today nejvlivnějších lidí za posledních 25 let 20. století [ 49 ] a vystupoval po boku Anne Frankové a Ruby Bridgesové na výstavě Children's Power: A Contribution v Indianapolis Children's Museum . [50] . V rozhovoru z roku 1993 aktivista proti AIDS Larry Kramer řekl: "Myslím, že malý Ryan White pravděpodobně udělal pro změnu myšlenky této nemoci víc než kdokoli jiný . "