Teď žij

Aktuální verze stránky ještě nebyla zkontrolována zkušenými přispěvateli a může se výrazně lišit od verze recenzované 20. dubna 2022; ověření vyžaduje 1 úpravu .
Charitativní nadace „Žijte hned“
Typ charitativní nadace
Rok založení 2015
Umístění  Rusko , 109029,Moskva,Nižegorodskaja ulice, 32 budova 4, kancelář 117
Klíčové postavy Generální ředitelka Lugovaya Natalya Valerievna
Oblast působnosti Pomoc lidem s amyotrofickou laterální sklerózou a jinými nervosvalovými onemocněními
webová stránka alsfund.ru

Live Now  je ruská nevládní charitativní nadace, která se specializuje na pomoc lidem s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS, známá také jako nemoc Stephena Hawkinga ) a dalšími neuromuskulárními onemocněními . Založena v roce 2015 [1] .

Aktivity

Jiné země mají přesnější statistiky. Odborníci ze Spojených států loni spočítali, že každou hodinu a půl se na světě potvrdí jedna diagnóza. Přímo udělají 5,6 tisíce diagnóz ročně. Britská asociace uvedla, že v jejich zemi na tuto nemoc každý den zemře šest lidí.

Natalia Lugovaya, ředitelka fondu [1]

Nadace Live Now Foundation poskytuje systematickou pomoc nevyléčitelně nemocným pacientům s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) [2] . ALS je vzácné, nevyléčitelné neurodegenerativní onemocnění, při kterém člověk postupně ztrácí schopnost pohybovat se, mluvit, polykat a dýchat [3] . Mezi známé přenašeče nemoci patří anglický teoretický fyzik Stephen Hawking [4] [2] , čínský politik Mao Ce-tung , sovětský skladatel Dmitrij Šostakovič [4] .

Podle předběžného odhadu nadace se k srpnu 2019 počet lidí s ALS v Rusku pohybuje mezi 10 000 a 15 000, ale v zemi neexistuje žádný oficiální registr a program státní podpory [1] . Nadace Žij teď je tedy jediná, která v této oblasti systematicky podporuje asistenční služby, financuje výzkum nemoci a hájí zájmy svěřenců na státní úrovni [5] [6] [7] .

Nadace se zabývá vzdělávacími aktivitami: v červnu pořádá měsíc ALS Awareness Month [8] .

Historie a popis

V roce 2011 byla na základě Marfo-Mariinského kláštera otevřena první služba v Moskvě na pomoc lidem s amyotrofickou laterální sklerózou za asistence ortodoxní asistenční služby „ Milosrdenství “ [9] [10] . Tým se zabýval především podporou dýchání , za tři roky práce začala skupina specialistů pomáhat doma [11] .

V roce 2015 byla z iniciativy pacientů služby a jejich příbuzných vytvořena charitativní nadace „Live Now“. Jeho hlavním úkolem je financovat lékařské a sociální podpůrné služby pro osoby s ALS [12] . Již v roce 2016 přispěla Nadace a Asociace veřejných sdružení rodičů zdravotně postižených dětí GAOORDI ke spuštění takové služby v Petrohradě [13] . V témže roce bylo na základě Ústřední klinické nemocnice Moskevského patriarchátu sv. Alexis s podporou nadace otevřeno paliativní oddělení , které hospitalizuje pacienty s ALS ze všech oblastí Ruska [7] [14 ] .

Nadační projekty

Financování služby pro lidi s ALS

Služba poskytuje lékařskou, psychologickou , sociální a duchovní podporu oddělením doma nebo v místě pobytu - v nemocnici nebo na paliativním oddělení. Pro obyvatele obou hlavních měst je k dispozici terénní pomoc a pacienti v regionech jsou konzultováni prostřednictvím video odkazu [7] [15] [16] .

Kdokoli s potvrzenou diagnózou nebo podezřením na ALS nebo onemocnění motorických neuronů se může zaregistrovat do služby a získat bezplatnou pomoc. Pacientům jsou poskytovány ventilátory , expektorátory a další lékařské vybavení a nutriční terapie. Asistenční program zaměstnává ergoterapeuty , neurology , terapeuty , psychology , zdravotní sestry , specialisty na podporu dýchání, pečovatele , sociální pracovníky , koordinátory a dobrovolníky [7] [1] [17] .

V roce 2018 bylo u služby registrováno 762 lidí [18] .

Financování vzdělávání a výzkumu

Zaměstnanci nadace pořádají každoroční celoruské konference o ALS a financování výzkumu zaměřeného na studium této nemoci [19] [20] .

V roce 2017 se fond zapojil do mezinárodního projektu Project MinE, která se zabývá hledáním genů odpovědných za vznik ALS [21] .

Nadace organizuje školicí školy pro lékaře a další odborníky, kde výuka probíhá podle standardů mezinárodní péče o ALS [7] [22] . Spolu s charitativní nadací pro pomoc vážně nemocným dospělým „ Zhivoy “ v roce 2017 otevřeli v Moskvě v roce 2017 školu patronátní péče „Attention and Care“ [23] [24] . Příbuzní a pečovatelé se učí, jak správně organizovat výživu lidí s ALS, jak pokračovat v komunikaci, když hlas zmizí a ruce nefungují. V roce 2018 otevřela nadace Live Now Foundation intenzivní dvoudenní školu pro dobrovolníky, kteří mohou pacienty doprovázet doma [25] [26] [27] .

Vzdělávací aktivity

V červnu 2016 byl z iniciativy nadace v Rusku poprvé uspořádán mezinárodní projekt - Měsíc povědomí o ALS. Od té doby nadace každoročně pořádá informační kampaně: flash moby na sociálních sítích, „chrpově modré pikniky“, charitativní exkurze [28] .

Jen v roce 2016 se do „kampaně chrpově modré“ (logo fondu) zapojilo více než 6000 uživatelů. Pečující lidé zveřejňují informace o ALS na svých sociálních sítích s hashtagy #LiveNow , #monthALS , #WeDon'tKnowOurPower a #PeaceInside [29] [3] [30] [31] [32] .

Kromě toho nadace pořádá různé zábavné programy pro oddíly s hudebníky, animátory pro děti, „aby člověk s ALS žil hned“ [8] .

Financování

Do roku 2018 měl fond kotvícího dárce, podíl jeho příjmů činil až 95 % z celkového rozpočtu. V roce 2017 většinu peněz věnovaly právnické osoby  – asi 29,7 milionu z 36,5 milionu [33] . V červenci 2018 hlavní dárce zastavil financování fondu, předtím byl měsíční rozpočet 4,4 milionu rublů. Nyní práce nadace závisí především na darech. Podle zpráv z března 2019 byl podíl soukromých a firemních darů 70 %, granty (včetně prezidentských) - 30 % [1] [34] [35] [36] .

Rada rodin fondu, v níž jsou příbuzní svěřenců, pravidelně pořádá fundraisingové akce: veletrh pro farmaceutickou společnost Teva , fondový den v Joy Shopu , kdy veškerý výtěžek z prodeje jde do rozpočtu fondu [37] a ostatní. Na podporu fondu zahájil Channel One na konci Hlasu sbírku. 60+ » [38] [39] .

Poznámky

  1. ↑ 1 2 3 4 5 Irina Khaletskaya. Všichni jsou ohroženi. Je možné přežít s diagnózou ALS ? RIA Novosti (2019). Staženo 14. září 2019. Archivováno z originálu 13. září 2019.
  2. ↑ 1 2 Bobrovskaya, Olga. Začal se objevovat bezplatný online kurz pro lékaře o pomoci pacientům s "Hawkingovou chorobou"  : [ arch. 17. února 2020 ] // Komsomolskaja Pravda: plyn. - 2020. - 17. února.
  3. ↑ 1 2 Amyotrofická laterální skleróza . RIA Novosti (23. srpna 2016). Získáno 26. dubna 2019. Archivováno z originálu 11. ledna 2019.
  4. ↑ 1 2 Šostakovič, Hawking a Mao Ce-tung . Lenta.Ru (21. června 2017). Staženo 5. 5. 2019. Archivováno z originálu 10. 12. 2019.
  5. ↑ Žít nyní . Projekt charitativní nadace Need Help (2019). Staženo 2. 5. 2019. Archivováno z originálu 28. 7. 2018.
  6. ↑ Bobrovskaya, Olga. "Dobré kilometry"  : Cestující moskevského taxi budou moci pomáhat vážně nemocným dětem a dospělým // Komsomolskaja Pravda: plyn. - 2019. - 9. září.
  7. ↑ 1 2 3 4 5 Amyotrofická laterální skleróza . diagnostika, pomoc, péče . Zprávy. Medicína (28. března 2017) . Staženo 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 30. 5. 2019.
  8. ↑ 1 2 Anna Ovsyannikovová. Dělá prázdniny . Mercy.ru (17. června 2019). Získáno 14. září 2019. Archivováno z originálu 17. července 2019.
  9. ↑ Anastasia Levkovich. "Lidé často nechápou, proč pomáhat dospělým, zvláště pak umírajícím . " Vademecum (22. srpna 2018). Získáno 29. dubna 2019. Archivováno z originálu dne 27. května 2019.
  10. ↑ Jekatěrina Savostjanová. ALS: Vše, co nepotřebujete vědět o nejhorší světové nemoci . Komsomolskaja pravda (2017). Získáno 26. dubna 2019. Archivováno z originálu 3. února 2019.
  11. ↑ Elena Almazová. "Čas pro povědomí a přijetí": jak se lidem s ALS pomáhá žít . Sociální informační agentura (21. 6. 2019). Datum přístupu: 14. září 2019.
  12. ↑ Seminář: lidé a zdroje přicházejí ve chvíli, kdy jsme na to připraveni . RIA Novosti (9. ledna 2017). Získáno 26. dubna 2019. Archivováno z originálu dne 4. října 2020.
  13. ↑ Jak v Petrohradu pomáhají pacientům s „nemocí Stephena Hawkinga“ . doktor Petr (24. března 2017). Získáno 30. dubna 2019. Archivováno z originálu dne 26. června 2019.
  14. ↑ V Petrohradě se objeví služba na pomoc lidem se vzácnou diagnózou ALS . TASS (8. srpna 2016). Staženo: 1. května 2019.
  15. ↑ Amyotrofická laterální skleróza: boj o život každý den . Zprávy. Medicína (3. března 2017). Staženo 2. 5. 2019. Archivováno z originálu 17. 7. 2019.
  16. ↑ Pro Petrohradčany s ALS chtějí zorganizovat terénní službu . doktor Petr (7. září 2017). Staženo 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 6. 5. 2019.
  17. ↑ Natalya Lebedeva. Jak lidé s diagnózou ALS hájí své právo na život . Ruské noviny (27. srpna 2018). Staženo 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 18. 7. 2019.
  18. ↑ Dokud existuje život, existuje naděje! . Live Now (2018). Staženo: 2. května 2019.
  19. ↑ Nadace pro pomoc lidem s ALS „Live Now“ pořádá IV. celoruskou pacientskou konferenci . Zprávy. Medicína (11. 4. 2018). Staženo 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 2. 12. 2019.
  20. ↑ V Moskvě začíná V. Všeruská konference o amyotrofické laterální skleróze . TASS (6. dubna 2019). Získáno 1. května 2019. Archivováno z originálu dne 09. dubna 2019.
  21. ↑ Ruští vědci pomohou při dešifrování genomů pacientů s ALS . Zprávy. Medicína (26. 12. 2017). Staženo 2. 5. 2019. Archivováno z originálu 28. 12. 2017.
  22. ↑ Objeví se vzdělávací program pro ruské lékaře pracující s pacienty s ALS . Zprávy. Medicína (8. 4. 2019). Staženo: 1. května 2019.
  23. ↑ Charitativní nadace se spojily, aby vyškolily chůvy . RIA Novosti (27. června 2017). Staženo: 1. května 2019.
  24. ↑ Příbuzní pacientů s amyotrofickou laterální sklerózou se učí ošetřovatelské dovednosti . Vědomosti. Medicína (2. července 2017). Získáno 26. dubna 2019. Archivováno z originálu 12. listopadu 2018.
  25. ↑ Pacienty s ALS budou doma doprovázet speciální dobrovolníci . Zprávy. Medicína (27. 11. 2018). Staženo 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 2. 6. 2019.
  26. ↑ Nadace Live Now vás zve, abyste se stali dobrovolníky pro lidi s ALS . Sociální informační agentura (19. 4. 2019). Datum přístupu: 29. dubna 2019.
  27. ↑ Pro ruské lékaře bude vytvořen vzdělávací kurz o diagnostice a léčbě pacientů s ALS . Takové případy (9. dubna 2019). Získáno 1. května 2019. Archivováno z originálu dne 25. září 2020.
  28. ↑ Měsíc povědomí o ALS se poprvé konal v Rusku . Milost (4. července 2016). Získáno 3. května 2019. Archivováno z originálu 10. srpna 2020.
  29. ↑ Nadace Live Now Foundation vyzvala k vyfotografování obsahu tašky na podporu vážně nemocných lidí . Takové věci (6. června 2019). Získáno 14. září 2019. Archivováno z originálu 22. června 2019.
  30. ↑ Akce nadace Live Now Foundation o ALS skončila . TASS (4. června 2016). Staženo 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 11. 8. 2018.
  31. ↑ Živě nyní Nadace oznamuje měsíc povědomí o ALS . Sociální informační agentura (1. 6. 2018). Datum přístupu: 28. dubna 2019.
  32. ↑ Nadace Live Now Foundation spustila flash mob #WeDon'tKnowOurPower na podporu lidí s ALS . Fontanka (21. 6. 2018). Datum přístupu: 26. dubna 2019.
  33. ↑ Zprávy fondu . Live Now (2018). Staženo 3. května 2019. Archivováno z originálu dne 5. listopadu 2019.
  34. ↑ Zpráva . Skleník sociálních technologií (25. dubna 2019). Staženo: 3. května 2019.
  35. ↑ Julia Kalenková. Videoprojekty a SOS kampaně: nejlepší případy dubnové konference Network . Skleník sociálních technologií (25. dubna 2019). Staženo: 2. května 2019.
  36. ↑ Alexandr Pakhomov. Charitativní nadace na pomoc lidem s ALS „Live Now“ získala prezidentský grant ve výši 13 milionů rublů . Vademec.ru (6. března 2019). Získáno 2. května 2019. Archivováno z originálu dne 6. března 2019.
  37. ↑ Maria Ilčenko. Jak upozornit na život se vzácným onemocněním: lidé s ALS jdou příkladem . Filantrop (4. července 2017). Získáno 1. 5. 2019. Archivováno z originálu 6. 7. 2017.
  38. ↑ Olga Kuzminová. "Hlas 60+": konečná! . Večerní Moskva (4. října 2018). Staženo 2. 5. 2019. Archivováno z originálu 5. 10. 2018.
  39. ↑ Diváci Channel One pomohou charitativní nadaci Live Now . Sociální informační agentura (4. října 2018). Získáno 14. září 2019. Archivováno z originálu 5. října 2018.

Odkazy