| Pochod desetníků | |
|---|---|
| Administrativní centrum |
|
| Typ organizace | nezisková organizace a 501(c)(3) [d] organizace |
| Základna | |
| Datum založení | 1938 |
| obrat | |
| Ocenění | Four Freedoms Award - Freedom from Want [d] ( 2001 ) |
| webová stránka | marchofdimes.org _ |
| Mediální soubory na Wikimedia Commons | |
The March of Dimes je nezisková organizace ve Spojených státech , která pracuje na zlepšení zdraví matek a dětí [2] . Organizace byla založena prezidentem Franklinem D. Rooseveltem v roce 1938 jako National Children's Polio Foundation . Název „March of Dimes“ vymyslel Eddie Cantor . Po financování vakcíny proti dětské obrně Jonase Salka rozšířila organizace své zaměření na prevenci vrozených vad a dětské úmrtnosti [3] . V roce 2005, kdy se předčasný porod stal celosvětově hlavní příčinou úmrtí dětí, se výzkum a prevence předčasných porodů staly hlavním zaměřením organizace [4] .
Organizace byla založena v roce 1938 pod názvem National Infantile Paralysis Foundation [5] .
Národní nadace pro dětskou paralýzu ( NFIP ) byla založena prezidentem Franklinem D. Rooseveltem 3. ledna 1938 v reakci na epidemii dětské obrny ve Spojených státech (jedním z důsledků dětské obrny je invalidita ). Roosevelt sám byl diagnostikován s obrnou v roce 1921, i když je nyní známo, že jeho symptomy jsou více v souladu s Guillain-Barré syndromem , autoimunitní neuropatií, kterou Rooseveltovi lékaři nepovažovali za diagnostickou možnost. Nadace byla sdružení vědců a dobrovolníků, kteří sháněli peníze na podporu výzkumných a vzdělávacích programů [5] [6] .
Předchůdcem National Infantile Paralysis Foundation byla Georgia Warm Springs Foundation, kterou Roosevelt, jeho přítel Basil O'Connor a jejich přátelé založili v roce 1927. O'Connor se stal prezidentem nadace, tuto pozici zastával více než tři desetiletí. Jeho prvním úkolem bylo vytvořit síť místních poboček, které by mohly získávat peníze a poskytovat pomoc; za jeho působení vzniklo více než 3 100 okresních úřadů nadace.
V roce 1976 byla National Infantile Paralysis Foundation přejmenována na March of Dimes Birth Defect Foundation [5] .
V roce 2007 byl název zkrácen, od té doby nese organizace název March of Dimes Foundation [5] .
Pochod desetníků pracuje na zlepšení zdraví matek a miminek v pěti oblastech: lékařský výzkum, vzdělávání pro těhotné ženy, komunitní programy, vládní ochrana a podpora těhotných žen a matek. Organizace poskytuje ženám a rodinám vzdělávací zdroje o zdraví dítěte, těhotenství, předčasném početí a novém mateřství a poskytuje informace a podporu rodinám, jejichž děti jsou v intenzivní péči s nedonošeností , vrozenými vadami nebo jinými zdravotními problémy [7] .
Název „March of Dimes“ s narážkou na cyklus rozhlasových her „The March of Time“ a stejnojmenný seriálový týdeník vymyslel popová hvězda Eddie Kantor [6] . Inspiroval celostátní sbírku v týdnu před narozeninami prezidenta Roosevelta 30. ledna 1938. Tato kampaň prodávala odznaky do klopy za deset centů, rozhlasové stanice produkovaly zvláštní zprávy, filmová studia produkovala dokumenty, noční kluby a kabarety pořádaly tance a část výtěžku z nich věnovaly nadaci.
Pochod desetníků umožní všem, dokonce i dětem, ukázat našemu prezidentovi, že jsou s ním v tomto boji proti této nemoci. Téměř každý může poslat desetník nebo pár centů. Vydělat dolar však trvá jen desetník, a pokud milion lidí pošle každý jen jeden desetník, bude celková částka 100 000 $ .Eddie Cantor
Na začátku Kantor vybral jen několik centů v darech, pouhých 17,50 $, které byly odeslány do Bílého domu o dva dny později. Ale následovala povodeň: do 29. ledna proudilo na poštu Bílého domu více než 80 000 dopisů o deseti mincích, čtvrkách a dolarech , takže oficiální korespondence s prezidentem byla pohřbena v darovacích dopisech. Při konečném sčítání činil celkový dar 268 000 dolarů , což tisk nazval „stříbrnou vlnou, která prakticky zaplavila Bílý dům“. Roosevelt během vysílání oslavy narozenin 30. ledna 1938, aby vyjádřil svou vděčnost tím, že do éteru řekl: „V posledních dnech byly pytle pošty doručovány doslova nákladními auty do Bílého domu. Včera dorazilo do podatelny čtyřicet až padesát tisíc dopisů. Ještě více dnes - kolik vám nemohu říci, protože skutečný účet můžeme pouze odhadovat spočítáním poštovních pytlů. Všechny obálky obsahují desetníky, čtvrtky a dokonce i dolarové bankovky – dárky od dospělých a dětí – většinou od dětí, které chtějí pomoci ostatním dětem uzdravit se. … Je úžasné, když jsou narozeniny spojené s takovou prací“ [8] .
„March of Demes“ byl název používaný pro každoroční fundraisingovou akci National Infantile Paralysis Foundation, ve které každé dítě požádalo o dar desetníků . Během vánočního období byly ve městech zřízeny dárkové boxy, kam děti mohly vhazovat své desetníky do slotů. Tyto krabice stály na ulici a někdy je ani nikdo nekontroloval. Postupně se název stal synonymem pro organizaci [9] .
„Geniální bylo, že na věc poskytl velké množství relativně malých darů,“ napsal o O'Connorovi New York Times . "Během let získal a utratil více než sedm miliard centů - mnoho z nich od školáků - z nichž půl miliardy dolarů šlo na válku proti dětské obrně."
Vydavatel Gerard Peel připsal O'Connorovi „unikátní sociální vynález: trvalý, soběstačný zdroj finančních prostředků na podporu výzkumu, dobrovolná zdravotnická organizace“. S centralizovanou správou, státními a místními pobočkami a velkým sborem dobrovolníků se National Infantile Paralysis Foundation stala prototypem desítek takových nadací [10] .
Protože Franklin D. Roosevelt založil March of Dimes, po jeho smrti byl jeho portrét umístěn na desetník na jeho počest. Rooseveltův desetník byl vydán v roce 1946, kdy by prezidentovi bylo 64 let.
Od roku 1938 až do zavedení Salkovy vakcíny proti obrně v roce 1955 nadace utratila 233 milionů dolarů na léčbu pacientů s obrnou. V USA dostalo více než 80 % pacientů s obrnou významnou podporu od nadace.
Sabinova vakcína a pochodový konfliktPřibližně ve stejnou dobu Albert Bruce Sabin , rovněž s finanční podporou March of Dimes, vyvinul jednodušší a levnější vakcínu vyrobenou z oslabeného živého viru obrny [11] . Jak Salkova vakcína, tak Sabinova vakcína měly potenciální obavy o svou bezpečnost. Salkova vakcína měla riziko infekce neúplně aktivovaným virem v případě výrobní chyby, zatímco Sabinova vakcína měla riziko návratu oslabeného vakcinačního kmene viru k virulenci [12].[ specifikovat ] .
V roce 1955 nebyla šarže Salkovy vakcíny, vyrobená Cutter Laboratories v Kalifornii , dostatečně inaktivována a v důsledku toho zemřelo 11 dětí. Po tomto incidentu byla zpřísněna kontrola výroby vakcín a nejsou známy žádné další podobné incidenty. Zároveň Sabin ostře kritizoval O'Connora a pochod desetníků, které byly podle jeho názoru zaujaté proti Salkově vakcíně a učinily prohlášení, která podle jeho názoru neodpovídala vědeckým údajům. V Sovětském svazu mezitím probíhaly testy vakcíny podobné Sabinově za účasti Michaila Čumakova [12] [11] . Malá farmaceutická společnost Cutter Laboratories byla po udělení licence jedním z pěti výrobců Salkovy vakcíny a od incidentu nevyrobila ani jednu dávku vakcíny proti dětské obrně. Incident Cutter vedl ve Spojených státech k vytvoření očkovacího regulačního systému, který podobným tragédiím v budoucnu zabránil [13] .
V roce 1958 byla vakcína Sabin industrializována Sovětským svazem a obrna byla z velké části vymýcena z východní Evropy a Japonska . Tento úspěch vedl ke zkouškám ve Spojených státech a licencování Sabinovy vakcíny v roce 1961, navzdory značnému odporu ze strany March of Dimes, která Salkovu vakcínu podporovala. Sabinova vakcína nakonec nahradila Salkovou vakcínu díky svým výhodám, mezi které patřilo snadnější (orální) podávání a doživotní imunita [11] [12] .
Po rozsáhlém používání vakcíny proti obrně čelila organizace výzvě rozpuštění nebo přesměrování svých zdrojů na novou misi. Basil O'Connor, tehdejší prezident organizace, pověřil své zaměstnance, aby identifikovali silné a slabé stránky a přeformulovali své poslání. [5] National Infantile Paralysis Foundation (NFIP) zkrátila svůj název na National Foundation (NF) v roce 1958 a zahájila svůj „Rozšířený program“ proti vrozeným vadám, artritidě a virovým onemocněním ve snaze stát se „flexibilní silou“ v zdravotní péče. V polovině 60. let organizace zaměřila své úsilí na prevenci vrozených vad a kojenecké úmrtnosti, což se stalo jejím posláním. V té době byla příčina vrozených vad neznámá; byly vidět pouze účinky. V roce 1976 organizace změnila svůj název na March of Dimes Birth Defect Foundation. Snížení počtu předčasných porodů bylo přidáno jako cíl mise v roce 2005.
Zarděnky , také nazývané německé spalničky, jsou spojeny se stavem zvaným vrozený syndrom zarděnek, který může způsobit potraty a vrozené vady, jako je hluchota, slepota a mentální retardace . [14] . Účinným preventivním opatřením je očkování . Jménem March of Dimes svědčila Virginia Apgar v roce 1969 americkému Senátu o důležitosti federálního financování programu imunizace proti zarděnkám [15] a organizace financovala vakcínu licencovanou na počátku 70. let. V roce 2006 bylo v prohlášení publikovaném v Birth Defect Research uvedeno, že „pozoruhodný úspěch imunizačního programu eradikace zarděnek je výsledkem společného úsilí mezi Centrem pro kontrolu a prevenci nemocí, různými státními a místními zdravotnickými odděleními, Americkou akademií of Pediatrics , American College of porodnictví a gynekologie a organizace March of Dimes [16] .
Péče o matku a novorozenceV roce 1976 vydal March of Dimes zprávu s názvem Towards Better Pregnancy Outcomes (TIOP) a v roce 1993 publikoval Towards Better Pregnancy Outcomes: The 90s and Beyond (TIOP II) . [17] TIOP „rozdělila péči o matku a novorozence do 3 úrovní složitosti a doporučila odesílání vysoce rizikových pacientů do center s personálem a prostředky nezbytnými pro jejich riziko a závažnost onemocnění“. TIOP byl zveřejněn, když „zdroje pro nejkomplexnější péči byly relativně vzácné a soustředily se v akademických lékařských centrech“. TIOP II aktualizoval označení složitosti z úrovně I, II a III na základní, speciální a úzký a kritéria byla rozšířena. [17]
V roce 2001 March of Dimes zavedl program podpory rodiny pro novorozence na jednotce intenzivní péče (NICU). [18] Program si klade za cíl vyškolit personál JIP tak, aby efektivně komunikoval s rodinami pacientů. [19] [20] V březnu 2009 uspořádal March of Dimes Symposium zlepšování kvality pro prevenci předčasně narozených dětí . [21] [22] V prosinci 2010 vydal March of Dimes TIOP III s podtitulem „Zlepšit perinatální zdraví prostřednictvím iniciativ kvality, bezpečnosti a výkonu“.
Fetální alkoholový syndromFetální alkoholový syndrom (FAS) je klasifikován jako skupina vrozených vad, od mentální retardace po různé růstové a behaviorální problémy. [22] Pochod desetníků poskytl FAS grant na výzkum a podpořil Národní radu pro alkoholismus v jejím úsilí o schválení legislativy ke zvýšení veřejného povědomí o nebezpečí užívání alkoholu těhotnými ženami. To vedlo v roce 1989 k přijetí zákona, který stanovil varovnou nálepku o riziku vrozených vad, které dnes alkoholické nápoje nesou.
Kyselina listováMarch of Dimes vedl kampaň za osvětu veřejnosti o kyselině listové , vitaminu, který může zabránit defektům neurální trubice , jako je rozštěp páteře a anencefalie , pokud jí má matka v těle dostatek. March of Dimes financoval průzkumy týkající se kyseliny listové, které provedl Gallup . [23] Analýza některých výsledků ukázala, že ženy ve věku 18–24 let si nejméně uvědomovaly příjem kyseliny listové nebo kdy ji mají užívat. V této otázce se organizace spojila s nadací Grain Foods, průmyslovou skupinou, ve snaze vzdělávat veřejnost. [24] [25] [26]
Kampaň předčasně narozených dětíOsvěta o předčasném porodu , který je spojen s různými negativními zdravotními důsledky, je organizačním cílem. Podle úvodníku v časopise Journal of the National Medical Association z května 2004 bylo původním cílem kampaně zvýšit povědomí o problému z 35 procent na alespoň 60 procent a snížit počet předčasných porodů alespoň o 15 procent (z 11,9 na 10,1 procenta). [27] V roce 2008 správní rada prodloužila kampaň za předčasné porody do roku 2020 a byly stanoveny globální cíle prevence předčasných porodů. V roce 2008 zahájil March of Dimes každoroční zpravodaj o předčasném porodu, který hodnotí národ a každý jednotlivý stát podle míry předčasných porodů.
Novorozenecký screeningMarch of Dimes na svých stránkách uvádí , že podporuje povinné novorozenecké screeningy všech miminek ve všech státech. [28] V roce 2003 začala organizace vydávat každoroční zprávy o jednotlivých státech o přijetí rozšířeného novorozeneckého screeningu doporučeného Americkou vysokou školou lékařské genetiky . Prezidentka March of Dimes Jennifer L. Hawes, PhD , uvedla, že program je navržen tak, aby vzdělával rodiče o testech dostupných v jejich státě, což umožňuje těm s postiženými dětmi pokračovat v léčbě v raném věku.
Podle prezentace na výroční schůzi American Public Health Association v roce 2005 jednotlivé státní kapitoly March of Dimes spolupracují s guvernéry, státními zákonodárnými sbory, zdravotnickými odděleními, zdravotnickými odborníky a rodiči na zlepšení celostátních programů screeningu novorozenců a na vývoji komplexních programů. Programy screeningu novorozenců jsou dostupné pro každého novorozence v celé zemi. [29]
V roce 2005 se pouze 38 procent dětí narodilo ve státech, které vyžadovaly screening na 21 nebo více z 29 hlavních stavů doporučených American College of Medical Genetics; ale do roku 2009 vyžadovalo všech 50 států a District of Columbia screening na 21 nebo více těchto léčitelných nemocí. [třicet]
Podpora rodiny na jednotce intenzivní péčeV roce 2001 March of Dimes zavedl Program podpory rodiny na JIP [31] , který má poskytnout rodinám informace a pohodlí během neonatálních hospitalizací na JIP a přispět k profesionálnímu rozvoji personálu JIP. Dnes působí v 68 amerických nemocnicích a ročně slouží více než 50 000 rodinám. V roce 2018 March of Dimes spustil aplikaci My NICU Baby [32] , která poskytuje rodinám informace během intenzivní péče.
V roce 2006 vydal March of Dimes svou Global Birth Defects Report, která odhaduje globální zátěž vrozených vad.
Bílá kniha o nedonošenýchV roce 2009 se March of Dimes spojil s Oddělením reprodukčního zdraví a výzkumu Světové zdravotnické organizace ( RHR/WHO), aby zveřejnili bílou knihu o globálních a regionálních ztrátách předčasných porodů po celém světě. Tato zpráva, která byla prvním pokusem určit globální rozsah předčasných porodů a souvisejících úmrtí kojenců, ukázala, že odhadem 13 milionů dětí se na celém světě každoročně narodí předčasně a více než milion z nich zemře v prvním měsíci života. Navíc předčasné porody tvoří 9,6 procenta všech porodů a 28 procent úmrtí novorozenců. Míra předčasných porodů je nejvyšší v Africe , následovaná Severní Amerikou ( Kanada a USA dohromady).
Pochod kojencůPochod pro miminka , dříve WalkAmerica [33] , založený v roce 1970, je největší sbírkou peněz a zároveň nejstarší celonárodní charitativní pěší akcí. V následujících desetiletích mnoho dalších organizací použilo formát walkathonu k získání peněz. Finanční prostředky vybrané během akce podporují výzkum sponzorovaný March of Dimes a další programy na prevenci předčasných porodů, vrozených vad a dětské úmrtnosti .
Podle organizací „March of Dimes“, „March for Babies“ se akce konají ve více než 900 komunitách po celé zemi. Každý rok se účastní 1 milion lidí, včetně 20 000 firemních týmů, rodinných týmů a národních sponzorů. Od roku 1970 se vybralo přes 1,8 miliardy dolarů. [34] March of Dimes uvádí, že 76 centů z každého dolaru vybraného pro děti v březnu je vynaloženo na výzkum a programy prevence předčasných porodů, vrozených vad a kojenecké úmrtnosti. [34]
První, kdo pochodoval na Pochod desetníků, byl John Harrison Finger, textilní dělník z High Point v Severní Karolíně . V roce 1948 se jeho dcera vrátila ze školy a požádala o dar do fondu obrny. Finger odpověděl, že nemá peníze, ale vybere si je. Finger je považován za vůbec první March of Dimes, který ušel 32 mil tam a zpět z High Point do Greensboro a získal celkem 1 700 $. Za svůj život ušel více než 1 000 mil a vybral 15 832 $ na charitu. March of Dimes oficiálně zahájil svou celonárodní síť WalkAmerica v roce 1971 a Figner byl jmenován „Mr. WalkAmerica" v roce 1983.
Zvuky černého kašlePřípady černého kašle , kdysi vzácný ve Spojených státech, se objevují s větší frekvencí v celé zemi. Za účelem vyřešení tohoto problému zahájil March of Dimes a Sanofi Pasteur v roce 2010 národní osvětovou kampaň nazvanou „Zvuky černého kašle“, jejímž cílem bylo zvýšit povědomí o závažnosti černého kašle a nutnosti očkovat dospělé, aby se zabránilo nakažení kojenců. . [35] Řidič NASCAR Jeff Gordon je národním mluvčím kampaně. [36] Kampaň nedávno sponzorovala soutěž ve skládání písní s názvem „Mute the Whooping Cough“, kterou vyhrála Maria Bennett se svou původní písní „Gimme Whooping Cough“.
Na zdravé děti se vyplatí počkatV roce 2007 se March of Dimes, Johnson & Johnson Pediatric Institute a Kentucky Department of Public Health spojily s šesti nemocnicemi v Kentucky a zahájily kampaň na podporu zdraví , aby bojovaly s vysokou mírou nedonošenosti ve státě . „Zdravá miminka stojí za čekání“, iniciativa zaměřená na prevenci předčasných porodů s cílem snížit počet předčasných porodů v cílových oblastech Kentucky. [37] [38] Kentucky bylo vybráno jako pilotní projekt kvůli jeho zvýšenému počtu předčasných porodů nad celostátní průměr, který se v posledních několika letech neustále zvyšoval, jeho predispozici ke zvládnutelným rizikovým faktorům, jako je kouření a strava, a odhodlání a odhodlání představitelů komunity. V letech 2007-2009 Zkušební programy snížily míru předčasných porodů o 6,5 %. [38] Úspěch programu v Kentucky vedl k rozvoji podobných iniciativ v New Jersey , Texasu , New Yorku , Kansasu a Illinois , s otevřením nových míst na Floridě a v Kalifornii. [39]
Hlavním cílem programu Zdravá miminka stojí za čekání je snížení počtu předčasných porodů o 15 procent. Mezi další strategické cíle patří zlepšení přístupu k prenatální péči a snížení počtu časných plánovaných porodů před 39. týdnem těhotenství. [39]
Iniciativa Zdravé děti stojí za čekání byla vyvinuta kolem pěti základních konceptů: partnerství a spolupráce, iniciativy poskytovatelů, podpora pacientů, účast komunity a hodnocení pokroku. Program vybízí zdravotnické pracovníky, aby informovali pacienty o rizikových faktorech a metodách prevence předčasného porodu, aby informovali ženy v plodném věku o problémech spojených s předčasným porodem. Programové iniciativy a služby zahrnují injekce progesteronu pro těhotné ženy s předčasným porodem v anamnéze , podporu užívání kyseliny listové a zvládání stresu během těhotenství a vývoj strategií, jak se vyhnout císařským řezům a indukci před 39. týdnem těhotenství, pokud to lékařsky nevyžaduje. Program byl implementován jako osvědčený postup Asociací programů pro zdraví matek a dětí (AMCHP) v roce 2015. [40]
Perinatální datové centrumMarch of Dimes Perinatal Data Center zahrnuje webovou stránku PeriStats, která poskytuje bezplatný přístup k údajům o zdraví matek a dětí pro Spojené státy, státy, okresy a města. [41]
PREEMIE Reauthorization Act (S. 252; 113th Congress) je zákon, který znovu schvaluje studie Center for Disease Control and Prevention týkající se předčasných porodů a dalších opatření ke zvýšení kojenecké úmrtnosti. [42]
Screening novorozenců zachraňuje životy Zákon o opětovné autorizaci z roku 2013 (HR 1281; 113. kongres) je návrh zákona, který by novelizoval zákon o veřejném zdraví tak, aby znovu povolil grantové programy a další iniciativy na podporu rozšířeného screeningu novorozenců a dětí na dědičné choroby. [43] [44] March of Dimes popsal legislativu jako reautorizační "kritická federální opatření, která pomáhají státům zlepšit a rozšířit jejich programy screeningu novorozenců, podporovat rodiče a vzdělávací instituce pro screening novorozenců a zajistit kvalitu laboratoří a dohled." [44]
Znovuautorizace programu státního dětského zdravotního pojištění je návrh zákona, který podporuje pokračování programu státního dětského zdravotního pojištění (SCHIP), programu, který poskytuje zdravotní pojištění 11 milionům dětí a těhotných žen s nízkými příjmy. V letech 2007 a 2009 March of Dimes na této otázce spolupracoval s Americkou akademií pediatrů (AAP) a Národní asociací dětských nemocnic (NACH). [45] [46]
Virginia Apgar , M.D., tvůrce Apgar Scale , se připojila k March of Dimes v roce 1959 a nakonec se stala viceprezidentkou pro lékařské záležitosti. [47]
Organizace na ochranu zvířat vyjádřily obavy z lékařského výzkumu zahrnujícího zvířata financovaného z March of Dimes. [48] Nadace uvádí, že podporuje využívání alternativního výzkumu bez zvířat, kdykoli je to možné.
Sociolog profesor James M. Henslin ve své knize Foundations of Sociology: A Practical Approach popisuje pochod desetníků jako byrokracii , která si začala žít svým vlastním životem prostřednictvím klasického příkladu procesu zvaného posouvání cílů. Tváří v tvář nadbytečnosti poté, co Jonas Salk našel vakcínu proti obrně, přijala novou misi „boj proti vrozeným vadám“, která byla změněna na vágnější cíl „průlom pro děti“ spíše než rozpuštění. [49]
Charity Navigator, organizace, která se pokouší kvantifikovat výkon charitativních organizací, udělila organizaci dvě hvězdičky (ze čtyř). Jedná se o kombinované skóre, které hodnotí neziskovou organizaci v oblasti financí, stejně jako hodnocení odpovědnosti a transparentnosti. Ve fiskálním roce 2015 má Charity Navigator skóre 60,18 ze 100 v oblasti financí a 97,00 ze 100 v oblasti odpovědnosti a transparentnosti. To dává March of Dimes celkové skóre 71,76, což jim dává status dvou hvězdiček.
Další kritikou bylo, že prezidentka Jennifer House je vysoce kompenzována. V roce 2011 daňové přiznání March of Dimes uvedlo, že kompenzace činila 545 982 USD a ve zprávách organizace za rok 2014 činila částka 503 692 USD, což je asi o 25 % více než průměrný plat generálního ředitele podobných charitativních organizací. [50] [51] [52]
Pochod desetníků byl také kritizován za jejich přímé dary pro Planned Parenthood, z nichž některé jsou v rozporu s deklarovaným posláním nadace bojovat „za zdraví všech matek a dětí“.