Stephanie Keane (Baby Kay) | |
---|---|
Angličtina Stephanie Keene | |
Datum narození | 13. října 1992 |
Místo narození |
|
Datum úmrtí | 5. dubna 1995 (2 roky) |
Místo smrti |
|
Země | |
Smíšený | Trpěl anencefalií (absence mozku), přičemž žil současně 2 roky a 174 dní |
Baby Kay ( narozená jako Baby K ; vlastním jménem Stephanie Keene ; 13. října 1992 – 5. dubna 1995 ) byla americká dívka z Virginie , která trpěla anencefalií (absence mozku ) a žila s touto malformací 2 roky a 174 dní. Mezi anencephaliany uznáván jako „dlouhá játra“, která, pokud nezemřou před narozením, obvykle žijí od několika hodin do týdne [1] .
Případ Baby Kay tvořil základ soudních rozhodnutí týkajících se bioetických otázek .
Dítě se narodilo v nemocnici Fairfax ve Falls Church ve Virginii . V době, kdy se narodila, chyběla Stephanie (později lépe známá jako Baby Kay) většina jejího mozku, včetně mozkové kůry ; byl vyvinut pouze mozkový kmen , který je zodpovědný za autonomní nervový systém a řídí takové funkce, jako je dýchání , srdeční cyklus a krevní tlak [2] .
Matka dívky byla po ultrazvuku informována o stavu plodu a i přes doporučení gynekologa a neonatologa k ukončení těhotenství [3] , se rozhodla dítě nahlásit s vysvětlením, že z hlediska křesťanské víry , každý život podléhá ochraně [4] .
Lékaři nemocnice se domnívali, že péče o dítě je zbytečná [4] . Matka se domnívala, že dítěti by měla být poskytnuta lékařská pomoc v podobě umělé plicní ventilace v obdobích, kdy měla dívka dechové krize [5] .
Lékaři naléhali na matku, aby na Stephanie použila proceduru zřeknutí se podpory života [K 1] , ale matka to odmítla.
Stephanie byla v nemocnici šest týdnů napojená na ventilátor a během této doby lékaři z nemocnice Fairfax hledali jinou nemocnici, kam by ji mohli převézt, ale všechny nemocnice odmítly. Poté, co bylo dítě odpojeno od stroje, matka souhlasila s převozem Baby Kay do zařízení péče o děti, ale dívka byla opakovaně vrácena do nemocnice kvůli problémům s dýcháním.
Když byla Stephanie znovu přijata do nemocnice ve věku 6 měsíců kvůli vážným problémům s dýcháním, nemocnice zahájila soudní řízení o jmenování opatrovníka pro dítě a začala žádat o soudní příkaz, aby se zprostila poskytování jakékoli péče dítěti. dívka, kromě paliativní péče . Během pokusu řada expertů dospěla k závěru, že připojení dívky trpící anencefalií k ventilátoru přesahuje přijaté standardy lékařské péče [6] . Matka dívky naopak posilovala své postavení zásadami náboženské svobody a posvátnosti lidského života.
Při urovnání sporu Okresní soud pro východní obvod Virginie rozhodl nemocnice musí o Stephanie pečovat tak, že ji nasadí na ventilátor, kdykoli bude mít potíže s dýcháním. Soud vyložil zákon o nouzové lékařské a porodní asistenci ( ) tak, že zavazuje dítě, aby bylo nadále ventilováno. Ustanovení uvedeného zákona stanoví, že pacientům, kterým je poskytnuta neodkladná lékařská péče , musí být před převozem do jiného zdravotnického zařízení poskytnuta „taková léčba, která umožňuje stabilizaci jejich stavu“. Soud odmítl vzít v úvahu morální a etické aspekty tohoto případu a zdůraznil, že pouze vykládá současnou právní úpravu tak, jak je. Díky rozhodnutí soudu žila dívka mnohem déle než většina ostatních dětí se stejnou nemocí [4] .
Jeden ze soudců, který měl k případu odlišné stanovisko , se domníval, že soud při posuzování případu měl vycházet z toho, že dítě mělo anencefalii, aniž by se vrátily k dalším příznakům v podobě dechové tísně; nevratnost stavu, jako je anencefalie, je v lékařských kruzích široce známá, a proto by podle soudce rozhodnutí zavazující k pokračování v zbytečné lékařské péči vedlo pouze k použití lékařského vybavení [6] .
Rozhodnutí bylo potvrzeno americkým odvolacím soudem pro čtvrtý obvod [7] . Zároveň, jak poznamenávají řešitelé problému, toto rozhodnutí odvolacího soudu zafixovalo takový přístup k výkladu EMTALA u všech soudů federálního soudního systému USA, podle kterého by se tento zákon měl vztahovat na všechny osoby, bez ohledu na jejich schopnost vnímat okolní realitu, zdravotní stav, ekonomickou situaci [ 8] .
Stephanie Keene zemřela 5. dubna 1995 v nemocnici Fairfax ve věku 2 let a 174 dnů na zástavu srdce.
Případ Baby Kay má pro bioetiku mimořádný význam z hlediska otázek, které nastoluje: definice smrti , podstata lidské individuality [9] , problém impotence medicíny a další otázky související s distribucí nedostatečných zdroje. Zejména bylo zaznamenáno, že péče o Baby Kay nakonec stála 500 000 USD , což vyvolává otázku - nebylo by lepší utratit tuto částku na rozvoj prenatální péče , aby se zabránilo budoucím porodům dětí s takovými neřestmi? , jako Baby Kay [10] .